Moral en la investigación de las enfermedades extrañas Los más de 3 millones de personas que conviven con una enfermedad extraña (ER) o bien poco usual en este país se encaran diariamente a una problemática asociada de forma directa al desconocimiento, la complejidad de acceso a la información y la ubicación de los profesionales o bien centros especializados. Como consecuencia, la realidad nos deja datos como que, en el treinta por ciento de los casos, la demora diagnóstica acarrea el empeoramiento de la enfermedad o bien que, en más del cuarenta por ciento de ellos, no se dispone de tratamiento o bien, si se dispone, no es el conveniente. La comunidad de familias que conviven con alguna de estas nosologías en este país es absolutamente siendo consciente de que para hacer perceptibles las necesidades comunes es indispensable apostar de forma conjunta por soluciones en pro de la esperanza. Soluciones que procuren la equidad, la plena integración social, sanitaria, educativa y laboral de estas personas. Entre todos estos aspectos, el impulso a proyectos de investigación es una de las primordiales claves que han movido al movimiento asociativo de ER a una puesta en común por prosperar la vida del colectivo. Invertir en investigación es invertir en futuro. Hoy, son poquísimas las compañías biotecnológicas y farmacéuticas que invierten en I+D+I por la baja prevalencia de estas nosologías, el poco atrayente comercial de los proyectos, la carencia de capacitación especializada y la escasez de recursos. La suma de estas condiciones tiene como resultado que haya un menor número de proyectos de investigación clínica y terapéutica que en otras áreas de la medicina y ciencias de la salud, algo que ha ido modificándose en los años con el desarrollo y designación de nuevos fármacos huérfanos. En este sentido, se debe poner en valor la dedicación que las asociaciones realizan para dar luz a investigaciones que podrían localizar un tratamiento efectivo o bien las claves para un diagnóstico precoz, entre otros muchos aspectos. Sin embargo, no podemos olvidar que los recursos económicos de estas entidades no consiguen cubrir, por sí solos, la puesta en marcha de estas ideas. En este punto es donde la sociedad juega un papel vital, donde un pequeño ademán puede mudar la vida de una familia que se encara día tras día a una ER. Sin la sensibilidad social, muchos de estos proyectos no podrían mantenerse por sí mismos. Muchas son las personas que hacen posible la estabilidad de nuevas investigaciones en la lucha por progresar la calidad de vida del colectivo. Sin olvidar que, sin su respaldo, las ER no hubiesen adquirido la visibilidad y el reconocimiento que, poquito a poco, van introduciéndose en la sociedad. La responsabilidad social ha hecho posible que la voz de todos y cada uno de los que convivimos con una ER se canalice en un solo mensaje, haciendo perceptible la realidad y la repercusión directa de las contrariedades contra las que luchan las familias en su cada día. Poquito a poco, advertimos de qué manera las calles se anegan de actividades solidarias que ligan ocio, deporte, solidaridad y esperanza en una iniciativa cuya raíz se halla en la sociedad, en una persona que decidió realizar una idea solidaria con el único objetivo de destinar los fondos colectados a la investigación. El efecto directo de esta movilización social afecta a el compromiso de la Administración, imprescindible para promocionar el conocimiento y respaldar la investigación, favoreciendo la aptitud y la sostenibilidad de los laboratorios. Bajo esta premisa, la atención social logra aproximar, con un carácter más divulgativo y próximo, el contexto de las ER al resto de los ciudadanos a la par que ubica la investigación como una prioridad sanitaria, política y social. Además, hay que resaltar que el valor terapéutico y social que nace merced a estas investigaciones se ubica alén de los costos de investigación, en tanto que no solamente se favorece a una enfermedad poco usual, sino más bien asimismo a otras ER e inclusive otras comunes y que, consecuentemente, afectan a otra una parte de la sociedad. Desde la Federación De España de Enfermedades Extrañas (FEDER), con el firme compromiso de promover, respaldar y robustecer la investigación de estas nosologías, hemos lanzado este dos mil quince 2 ayudas de seis mil euros por medio de nuestra Fundación. El principal objetivo es contribuir a que nuestras asociaciones, en situación de mayor vulnerabilidad, puedan conseguir fondos con los que dar comienzo o bien continuidad a estos proyectos; vía primordial para avanzar, sostener la esperanza y facilitar el futuro de las personas con enfermedades de baja prevalencia. Por eso procuremos consolidar la investigación en 3 líneas de trabajo específicas que van a ser nuestra plan de actuación en materia de investigación. La primera de ellas es la colección de recursos actuales con la intención de, en un segundo término, poder contestar a la demanda informativa, como a las consultas que correspondan. Es inevitable el establecimiento de sinergias entre ciencia y sociedad, con la meta de asegurar la estabilidad del trabajo en investigación y conseguir, de manera conjunta, nuevos objetivos. Análogamente, no podemos concebir investigación sin capacitación. Por esta razón, es indispensable nutrir la profesionalización no solo de nuestras entidades, sino más bien asimismo de la sociedad por norma general y de las distintas ramas sociosanitarias que trabajan con las ER. En suma, la investigación de las ER no depende solo de los agentes implicados en este campo, sino más bien de un conjunto de acciones que abarcan y también implican a toda la sociedad. Por consiguiente, “Ética de la investigación en Enfermedades Raras” se configura como una obra imprescindible tanto para estudiosos como familias, asociaciones y la sociedad normalmente, todos como actores directos o bien indirectos, del impacto de la investigación; un impacto formidablemente preciso en el entorno político y la realidad social que nos ocupa