kNOW Alzheimer. Contestaciones específicas a dudas reales – Manual de consulta para Cuidadores y Familiares La demencia generalmente, y la enfermedad de Alzheimer particularmente, es una nosología extraordinariamente prevalente y especial que demanda para su conveniente atención y cuidado la participación de pacientes, familias y diferentes conjuntos de profesionales de las redes sociosanitarias. Su diagnóstico puede resultar complejo en especial en las primeras fases y su abordaje terapéutico está aún sujeto a marcadas polémicas. La complejidad que supone la adecuada identificación de los primeros síntomas por la parte de los propios pacientes y sus allegados, las circunstancias en las que trabajan los médicos de la atención primaria, las contrariedades de la coordinación entre primaria y especializada, la disponibilidad de medios diagnósticos, la utilización o bien no de biomarcadores, y otros muchos factores pueden contribuir a que se generen retrasos y fallos en el diagnóstico y también instauración de un tratamiento conveniente. Se agregan además de esto problemas en lo que se refiere a la comunicación del diagnóstico, asesoramiento ético y legal, papel de los profesionales en el seguimiento de pacientes y familiares a lo largo de todo el curso de la enfermedad, eliminación del tratamiento, toma de resoluciones al final de la vida y otros muchos. Pese a las indicaciones elaboradas por la UE ya hace 4 años España sigue siendo el día de hoy un país europeo sin un Plan Nacional de demencia y enfermedad de Alzheimer. El proyecto kNOW Alzheimer brota como iniciativa conjunta desde la Sociedad De España de Medicina neurológica, la Sociedad De España de Geriatría y Gerontología, la Sociedad De España de Médicos de Atención Primaria, la Sociedad De España de Farmacia Comunitaria y la Confederación Española de Asociaciones de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA). La iniciativa se propuso con el propósito de conseguir un retrato actualizado de la realidad del manejo de los enfermos de Alzheimer en España. Concretamente, se pretendió conocer cuáles son las actitudes de los diferentes colectivos implicados en el diagnóstico y manejo de la enfermedad, advertir sus necesidades de capacitación y examinar circunstancias susceptibles de mejoras que repercutirían en una mejor atención a pacientes y familiares. Para esto, en una primera fase del proyecto, se desarrollaron unos cuestionarios/encuesta, orientados particularmente a cada uno de ellos de los 5 colectivos implicados, que fueron puestos a predisposición de todos aquellos profesionales y cuidadores interesados en participar, de forma libre y no estimulada. El periodo de recogida de datos terminó con un total de mil seiscientos cuarenta y dos encuestas cumplimentadas, que fueron entonces analizadas por los diferentes conjuntos de trabajo. El detalle de las encuestas efectuadas y su contenido, como los Informes completos de los resultados logrados están libres para su consulta en el sitio web del proyecto (www.knowalzheimer.com). El presente Manual es el resultado de tal análisis, y pretende dar contestación a las dudas y controversias detectadas con una mayor frecuencia en las encuestas, ayudando de esta forma a profesionales y cuidadores a progresar la calidad de la asistencia que prestan a los enfermos de Alzheimer. Deseo dar las gracias, finalmente, la participación de todos y cada uno de los implicados en este proyecto, desde los conjuntos de trabajo de cada sociedad hasta todos y cada uno de los profesionales y cuidadores que han participado cumplimentando las encuestas y mandando sus creencias, sin olvidar la indispensable cooperación de STADA, que ha proporcionado la precisa financiación y el soporte logístico, técnico y también informático al proyecto
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